희귀질환(rare disease)은 인구 중 적은 비중에만 영향을 미치는 모든 질환을 통틀어 일컫는 것으로 희귀병, 희귀질병이라고도 합니다.대부분의 희귀질환은 유전성이 있어 증후군이 즉시 발현하지 않는다고 하더라도 인생 전반에 존재합니다. 이에 각별한 관리가 필요합니다.우리나라에서는 '희귀질환 헬프라인을 마련하고 희귀질환에 대한 정보를 제공하고 해당 환자들이 질환등록해서 승인이 나면 치료비를 지원해 줍니다. 올해부터는 ‘희귀질환 헬프라인 누리집’을 통해 온라인으로「희귀질환자 의료비지원사업」을 신청할 수 있다네요.지금까지는「희
정부는 그동안 관심과 지원이 부족했던 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단·치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하는 방안을 마련했다.질병관리본부(본부장 정은경)는 지난 9월 희귀질환에 대한 관리체계 미흡과 희귀질환 치료에 대한 보장성 강화를 위해, ‘희귀질환관리법’에 따라 희귀질환을 공식 지정하고 의료비 부담 경감과 조기 진단 및 치료 등의 지원 대책을 발표했다.이에 따라 높은 비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮췄다. 또 저소득 건