희귀질환(rare disease)은 인구 중 적은 비중에만 영향을 미치는 모든 질환을 통틀어 일컫는 것으로 희귀병, 희귀질병이라고도 합니다.대부분의 희귀질환은 유전성이 있어 증후군이 즉시 발현하지 않는다고 하더라도 인생 전반에 존재합니다. 이에 각별한 관리가 필요합니다.우리나라에서는 '희귀질환 헬프라인을 마련하고 희귀질환에 대한 정보를 제공하고 해당 환자들이 질환등록해서 승인이 나면 치료비를 지원해 줍니다. 올해부터는 ‘희귀질환 헬프라인 누리집’을 통해 온라인으로「희귀질환자 의료비지원사업」을 신청할 수 있다네요.지금까지는「희
식품의약품안전처(처장 이의경, 이하 식약처)가 12일 희귀·난치질환자 등의 치료 기회 확대를 위한 ‘희소·긴급도입 필요 의료기기 국가 공급체계 구축’을 주요 골자로 하는 「의료기기법 시행규칙」을 개정한다고 밝혔다.이번 시행규칙 개정을 통해 희귀·난치질환자 등의 치료에 긴급히 필요한 희소·긴급도입 필요 의료기기가 시장성 부족 등의 이유로 국내에 제조·수입되지 않는 의료기기의 경우에 식약처가 직접 수입할 수 있게 됐다.아울러 △의료기기의 제조·수입·사용 과정에서 이물 발생 시 보고 체계 마련 △수입의료기기의 위해 우려 발생 시 해외 제